Af Eva Zauner Bredahl   Fotos: Poul Helt og private

Der er intet ved det velholdte parcelhus i Esbjerg, der indikerer at husets beboere er noget helt særligt. Det ligner til forveksling et hvilket som helst andet hus i området, og man fristes til bare at køre forbi.

Men i det hus, bor selveste julemanden og hans kone!

Erik hjælper dagligt Inge med praktiske gøremål. De forsøger at opretholde en så normal hverdag som muligt. Foto: Poul Helt

Til dagligt hedder de Inge og Erik Sørensen og er for så vidt et helt normalt midaldrende ægtepar, der nyder livet og hinanden. Inge ses jævnligt med veninder, og Erik passer hvert år sit arbejde som julemand hos Esbjerg City. De har været gift i mere end 42 år, har 3 voksne børn og 7 friske og aktive børnebørn, som de ser så meget som tiden tillader det. Umiddelbart er det jo et glansbillede på den danske kernefamilie, hvis ikke det var for en lille detalje, der for mange år siden vendte op og ned på deres hverdag. Inge har nemlig sklerose.

– Jeg vidste jo fra starten at vi skulle og kunne klare det her sammen. Der er jo ikke noget galt med hovedet, hun er skarp og vittig som altid, at kroppen så ikke vil som hun vil, det er jo noget vi kan indrette os efter påpeger Erik.

Nyt liv – nye udfordringer

Det hele blev vendt på vrangen for den lille familie tilbage i 1992. Børnene var på det tidspunkt små, og både Erik og Inge arbejdede fuldtid for at forsørge den lille familie. Inge begynder at opleve føleforstyrrelser og balanceproblemer, og efter en samtale med en neurologisk speciallæge er dommen utvetydig – Inge har sklerose, og ingen ved hvad fremtiden vil bringe. Det er nemlig sådan med sklerose, at den udvikler sig meget individuelt, og at udviklingen kan være svær at forudsige. Sikkert er det dog, at Inge over tid, muligvis kommer til at miste evnen til at kontrollere sin krop, og måske på et tidspunkt vil blive afhængig af hjælp alle døgnets 24 timer.

Med diagnosen i hånden begiver de sig sammen ud på en ny rejse i deres liv, for Erik står ved sin kones side, uanset hvad.

De valgte hurtigt at sætte børnene ind i situationen, for de var fast besluttet på at det her, det kunne de sagtens klare, hvis bare de holdt sammen som familie. Samtidig besluttede de, at sygdommen ikke skulle ties ihjel, der skulle være plads til følelser, bekymringer og spørgsmål.

– Inge og jeg var enige om, at det ikke skulle være forbundet med tavshed og fortielser om sygdommen i forhold til de mennesker vi omgav os med. Det hjalp os derfor meget at være åbne om det og dele det med andre. Det gav os også en mulighed for at læsse af på andres skuldre. Vi havde ingen, vi ellers kunne sparre med eller spejle os i.

Hvor går vi hen herfra?

Dengang var der ingen der kunne pege Erik i den rigtige retning i forhold til hjælp. Som pårørende til en kone der havde udsigt til et opslidende sygdomsforløb måtte han selv finde vej i systemet, og overskud var der ikke meget af. Inge var stædig og holdt fast i en normal hverdag og rutine så længe hun overhovedet kunne, men måtte snart sande, at sygdommen tog mere og mere af hendes kræfter og overskud. Så inden længe stod Erik med det fulde ansvar for deres hverdag, parrets tre børn og så var gode råd dyre.

I starten af forløbet, havde Erik ingen steder at vende sig hen. Nu er han forkæmper for, at andre pårørende ikke skal komme til at stå i samme situation som ham. Foto: Poul Helt.

-I starten af forløbet havde jeg ingen anelse om endsige overskud til, hvor jeg som ægtefælle og pårørende kunne finde hjælp, guidning eller vejledning, fortæller Erik, lettere opgivende, men med tiden fandt han en rutine hvor han både kunne passe sit job, hjemmet, børnene og Inge.

Da halvfemserne blev til 2000 måtte Erik og Inge erkende, at sygdommen nu var så langt fremskreden, at kørestolen måtte blive en fast del af deres hverdag. Inge mistede finmotorikken og kunne ikke længere selv gå. Men det holdt nu ikke det livsglade ægtepar tilbage.

De havde altid været ivrige campister, og det ville de blive ved med så længe som overhovedet muligt! Derfor gik jagten ind på at få finde nogen, der kunne specialfremstille en campingvogn, så de stadig kunne nyde livet og friheden ved at kunne komme væk hjemmefra og møde nye som gamle venner. For samvær med andre mennesker er alfa og omega pointerer Erik.

Haven er anlagt med stier, så Inge kan komme rundt over alt. Både hun og Erik nyder haven i fulde drag når den står i fuldt flor. Foto: Privat.

– Det sociale har altid været og er stadig i højsædet, når vi flere gange om året mødes til fester og komsammen. Det er utroligt vigtigt, at man holder kontakten ved lige og ikke selv trækker sig fra samværet med ens nære.

Da Inge ikke længere kunne følge med til campinglivet, fik de anlagt en sansehave hjemme ved det lille parcelhus i Esbjerg. Her kan Inge komme rundt med sin kørestol og opleve de smukke blomster der pryder haven i små bede. Samtidig er der et rigt fugleliv i haven, til både morskab og glæde for dem begge.

Vi er her stadig!

Hele huset er nu indrettet, så Inge kan komme rundt over alt. Erik er stoppet med det tidligere job, og er nu ansat 37 timer i ugen til at passe Inge og hjælper hende i hverdagen. For de vil så vidt muligt stadig leve et normalt liv sammen. Dog er der udover Erik tilknyttet 1 fast hjælper og en god håndfuld afløsere, for både Inge og Erik trænger af og til også til at få lidt tid hver for sig.

– Vi er jo sammen hele tiden, og Erik kan godt lide at snakke – han snakker meget! Siger Inge med et kærligt blik på sin mand, og fortsætter – Så nogle gange er det rart med lidt ro, han kommer jo hjem og sover. Dette bliver sagt med en hentydning til alle Eriks nye hjertebørn. For han sidder bestemt ikke stille.

Jobbet som Julemand hos Esbjerg City, giver Erik et tiltrængt afbræk fra hverdagen hjemme. Foto: privat.

Senest kunne mange børn i december – corona til trods- hilse på julemanden i hans værksted i Kongensgade. Flere timer ugentlig sad Julemanden Erik nemlig her og nød et afbræk fra hverdagen derhjemme. Erik er medlem af Julemands lauget, så da Esbjerg City tilbød ham tjansen som julemand, slog han til uden at tøve.

-Det giver et tiltrængt afbræk i hverdagen, for både Inge og jeg erkender Erik.

– Ligesom alle andre ægtepar, så nyder vi vores liv sammen, men vi har også brug for input og kommunikation fra andre sider og med andre mennesker end bare hinanden. Inge har sine veninder som hun ses med jævnligt, jeg har blandt meget andet, denne lille bibeskæftigelse som Julemand, der giver rigtig meget på den sociale front.

Et medlemskab af skleroseforeningen, i starten af Inges sygdom har også ført til, at Erik er blevet en ivrig spiller i kampen for skleroseramte familiers rettigheder. Sammen med Inge har han i mange år været frivillig og hjulpet familier, pårørende og skleroseramte med at finde vej rundt i systemet. Gennem skleroseforeningen fandt de nemlig ikke bare den vejledning og nogen at sparre med som de selv havde brug for, de fandt også muligheden for at give igen og hjælpe andre. Her kan de gøre en forskel.

Erik er nu aktiv medlem af Handicaprådet for Skleroseforeningen gennem Danske Handicaporganisationer og her lægger han rigtig mange kræfter. Både han og Inge mener nemlig, at der skal meget mere opmærksomhed på pårørende til alvorligt syge. For Erik har det især været vigtigt igennem sit arbejde i foreningen at formidle et vigtigt budskab – Husk det sociale netværk, lad være med at isolere dig. Et råd han og Inge så ganske afgjort selv efterlever.